• Imprimir

SALUT

"Sabem que no hi ha varetes màgiques"

ESPERANÇA · La família Carmona lluita per estabilitzar el seu fill i evitar més ingressos en psiquiàtrics DENÚNCIA Diuen que falta formació específica per als metges i centres especialitzats en autisme

Laia Curcoll

Kefren Carmona amb la seva mare i el seu pare a la terrassa de casa seva, on passa els caps de setmana
TJERK VAN DER MEULEN

Bar, restaurant, pizzeria, poble, hamburguesa o El Prat són algunes de les paraules prohibides a can Carmona-Duran. Dir-les en veu alta podria significar l'inici d'una llarga i repetitiva conversa que podria durar tota una tarda. Per això Loli Duran i Pepe Carmona procuren dir-les en veu baixa sempre que hi ha el seu fill Kefren al davant. Ell té 25 anys, és el petit de dos germans i és autista. Està obsessionat amb certes coses i té una gran memòria. Totes aquestes paraules evoquen un record, ja sigui bo o dolent, que l'altera d'una manera o altra. El que ells en diuen "parlar en Morse" és només una petita part de tots els detalls que fan de la seva, una vida especial i fins i tot "rara", confessa Pepe.

Cada dijous a la nit la Loli i el Pepe tapen els pocs miralls que hi ha a casa -quan Kefren s'hi veu reflectit es posa molt nerviós- i amaguen tots els aliments que contenen gluten, llevat i sucre perquè el tractament mèdic que fa actualment Kefren l'hi prohibeix. I cada divendres a la tarda quan arriba a casa després que la seva mare l'hagi anat a buscar a la residència per a discapacitats psíquics de Sitges, on viu entre setmana, Kefren fa una volta per inspeccionar tota la casa i buscar el menjar. Cada diumenge el seu germà Aser, un any més gran que ell, el porta a la residència perquè si l'hi acompanyen els pares no s'hi vol quedar. I cada dilluns quan la Loli arriba a la feina està més cansada que el divendres anterior, a l'inrevés de totes les seves companyes.

Kefren, com altres autistes, té estereotípies -moviments repetitius i involuntaris-, dificultats en la parla, greus problemes per comunicar-se i transmetre els seus sentiments, obsessions amb certs objectes i una memòria extraordinària. Els primers símptomes van aparèixer als dos anys d'haver nascut i des de llavors la vida de la família ha estat una lluita constant. Per si això no fos prou esgotador i difícil, la família diu que l'entorn també és desfavorable.

La incomprensió i prejudicis de la gent quan van pel carrer, els costos econòmics de la malaltia i, sobretot, la manca d'escoles i residències especialitzades són els principals inconvenients. "L'autisme és molt complicat i el nostre fill sempre ha estat especial en escoles i residències especials", diu Loli. A més, els pares de Kefren asseguren que "encara no hi ha una connexió entre la medicina, la psiquiatria, els centres, els educadors i l'administració" i que falta molta formació específica entre els diferents professionals, tant educadors i cuidadors com metges. "L'entorn d'un autista ha de ser tranquil, estable i rutinari, no pot ser que canviïn constantment el personal", es queixa Loli.

Reduir la medicació

De fet, Pepe Carmona considera que "se supleix amb pastilles quan la mà d'obra, l'experiència i la qualitat no hi arriben" i explica que en l'últim ingrés per una crisi d'agressivitat a la Unitat de Contenció de l'Hospital Sant Joan de Déu, els metges van administrar al seu fill fins a 29 pastilles diàries de diferents psicofàrmacs. Durant un temps les crisis d'agressivitat eren cada vegada més freqüents i l'ingressaven sovint. "El més fotut era que no sortia millor del que havia entrat, sinó que sortia pitjor", recorda la seva mare. Els efectes secundaris dels fàrmacs preocupen molt la família perquè Kefren "té anèmia crònica i el fetge i l'estómac molt malament". Per això el principal objectiu és reduir la medicació.

"Per molt que ens dolgui, nosaltres sabem que no hi ha varetes màgiques i que el nostre fill no es curarà, però ens conformem amb què tingui menys agressivitat i que no l'ingressin", explica Pepe. Des de fa gairebé dos anys segueixen un tractament basat en una alimentació adequada i en l'eliminació de toxines i metalls pesats de l'organisme. Ara ja només pren 17 pastilles al dia i des de llavors no ha calgut ingressar-lo.